Remise du prix Ambassadeur ELA - Actualitté

Remise du prix Ambassadeur ELA

Xavier Darcos ira vendredi 16 mai à la rencontre des élèves qui se sont illustrés dans la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » de l'association européenne ELA.

Le ministre de l’Education nationale se rendra vendredi 16 mai à 11h00 au musée de l'Homme, Palais de Chaillot, pour la remise du prix Ambassadeur ELA aux élèves qui se sont illustrés à travers la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » de l'association européenne ELA qui lutte contre les leucodystrophies.

Une opération de sensibilisation en collaboration avec l’Education nationale :

Des centaines d'élèves seront récompensés et invités à cette cérémonie nationale en présence de Guy Alba, Président fondateur d'ELA, de Florent Pagny et de Zinédine Zidane, parrains emblématiques de l'association.

Organisée depuis 1994 avec le soutien du ministère de l'Education nationale, cette opération est un véritable projet éducatif qui associe sport, santé et solidarité. Elle a déjà mobilisé plus de deux millions d'élèves et leurs enseignants. Pour l'année 2008, plus de 228 000 élèves et 773 établissements scolaires ont participé à « Mets tes baskets et bats la maladie ».

L’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » en quelques mots :

Le principe est simple : les élèves sont sensibilisés à l'existence des leucodystrophies par leurs enseignants et participent à un évènement sportif. Au préalable, ils cherchent des parrains pour sponsoriser leur action et les fonds recueillis sont destinés à la lutte contre la maladie.

Cette année, la cérémonie permettra aux jeunes ambassadeurs, aux parrains et aux familles d'ELA, réunis ce jour-là, de lancer une campagne nationale intitulée : « Sauvons les enfants ».

L’association ELA :

Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13

novembre 1996.

C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :

• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,

• stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,

• sensibiliser l'opinion publique.

ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.

Rédigé par Victor de Sepausy, le mercredi 14 mai 2008 à 07h00

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