L'Arbradys, “c'est constituer un arbre de la connaissance pour les dys”
De nombreux enfants sont encore privés de lecture : atteints de troubles « dys », ils ne peuvent pas lire, écrire et apprendre dans les mêmes conditions que les autres. Pour développer et proposer des ouvrages adaptés, Stéphanie Paris et Sophie Noël ont créé L'Arbradys, maison d'édition tournée vers l'accessibilité.
Stéphanie Paris et Sophie Noël au Labo de l'édition, à Paris
(ActuaLitté, CC BY SA 2.0)
ActuaLitté : Quel est votre parcours et les raisons qui vous ont poussées à créer L'Arbradys ?
Stéphanie Paris : Après un licenciement économique d'un travail dans l'informatique, j'ai accompagné les créateurs d'entreprise dans la recherche de financement suite à une formation auprès de la Chambre de Commerce et d'Industrie. Avec Sophie, nous nous connaissons depuis le lycée, et l'origine de notre projet relève d'un concours de circonstances : mon petit garçon, âgé de 6 ou 7 ans à l'époque, a été diagnostiqué de dyspraxie, un handicap cognitif avec de forts impacts sur la lecture.
Sophie Noël : Je viens du milieu de la traduction technique où j'ai été en agence pendant une quinzaine d'années. J'ai d'abord commencé en tant que cheffe de projet avant de passer au niveau du management opérationnel, j'ai quitté ma PME au bout de 15 ans et me suis reconvertie vers les métiers de l'édition et plus particulièrement du numérique, avec une formation diplomante.
Au sein de cette dernière, il me fallait un projet à présenter au jury avec mon mémoire, et la recherche de ce projet est tombée au moment du diagnostic du fils de Stéphanie, qui commençait à s'inquiéter par rapport aux perspectives de lecture de son fils. Nous avons créé ensemble la société cet été.
Quel est votre objectif à travers votre société ?
Sophie Noël : Nous voulons voir ce que le livre, associé au numérique, peut faire pour ces enfants touchés par des troubles de la lecture, sachant que les médecins reconnaissent que le numérique constitue leur avenir. Ces enfants sont capables, intellectuellement, de lire, c'est juste leur motricité, au niveau de l'oeil ou de la praxie, qui fait qu'un certain nombre d'obstacles apparaissent.
Quels sont les différents troubles dys ?
Stéphanie Paris : On distingue au sein des troubles dys trois troubles principaux :
- La dyslexie : un trouble du langage écrit, trouble de la lecture et de l'orthographe, en général.
- La dysphasie : un trouble du langage oral. Les enfants font des phrases, mais ne parviennent pas à les dire. Leur langage est très pauvre et souvent peu compréhensible.
- La dyspraxie ou TAC, Troubles de l'Acquisition et de la Coordination : c'est plutôt la motricité fine qui est touchée, l'oeil ne se positionne pas correctement sur une ligne. Plus l'écriture est petite, plus le fond est coloré, plus le « bruit visuel » est important, plus la lecture sera difficile.
Ces enfants n'ont aucun déficit intellectuel, ils sont même plutôt en avance, c'est simplement la pédagogie et les méthodes qui ne leur sont pas adaptées. Les troubles dys persistent toute la vie, mais on leur apprend à développer des stratégies de compensation au prix de visites chez l'orthophoniste, l'orthoptiste, psychomotricien ou ergothérapeute. Ils apprennent au début avec une règle pour suivre un texte ou à adapter leur support, notamment vers le numérique pour agrandir les caractères.
Police de caractères pour sensibiliser à la dyslexie (Eric delcroix, CC BY-NC-SA 2.0)
Quel est l'état de l'accueil et de l'offre en matière de lecture pour ces enfants ?
Sophie Noël : Il faut d'abord savoir que beaucoup de jeunes ne sont jamais diagnostiqués, du fait de leur précocité sur certains aspects : ils trouvent alors eux-mêmes leur façon de compenser leur handicap. Les thérapeutes ont même parfois du mal à identifier leur trouble.
Stéphanie Paris : De plus, ces enfants sont très fatigables, car ils sont obligés de se concentrer 3 ou 4 fois plus que leurs camarades. On estime donc souvent qu'ils sont paresseux, qu'ils ne font pas d'efforts, plutôt que de rechercher une cause cognitive à leur difficulté. Parfois, c'est très flagrant, comme la dyspraxie qui occasionne un trouble du graphisme, l'enfant écrira très gros, mais un enfant qui a du mal à lire ou s'endort en classe ne sera pas examiné.
Au quotidien, il y a très peu d'aménagements pour les dys : prendre un rendez-vous chez l'orthophoniste demande un an de délai, il faut passer par une reconnaissance handicap à partir de centres référents qui sont peu nombreux sur le territoire... Ce sont des parcours du combattant pour les enfants et les parents.
Sophie Noël : Les programmes de formation des enseignants témoignent d'une nouvelle attention portée à ces questions, avec l'intention d'accompagner au mieux les enfants. Mais, malheureusement, on demande encore trop aux enfants de s'adapter, quand c'est au système de le faire pour proposer quelque chose qui soit accessible à ces enfants.
Stéphanie Paris : La loi de 2005 le prévoit d'ailleurs : chaque enfant doit bénéficier d'une inclusion en milieu ordinaire, et tous les handicaps sont concernés, y compris l'autisme. Avec des aménagements, un enfant touché par un dys peut suivre sans problème, au primaire en tout cas.
Quel volume de la population française est aujourd'hui touché par un trouble dys ?
Sophie Noël : Aujourd'hui, par classe d'âge, 15 % des enfants sont dys. Sur une rentrée de presque 900.000 enfants en CP, on imagine le nombre d'enfants dont on parle... Et on ne pense qu'aux enfants diagnostiqués, sans évoquer les autres.
Stéphanie Paris : À l'âge adulte, un illettré sur 5 est dys, il y a des vrais drames.
Sophie Noël : Nous avons rencontré sur un salon une personne quadragénaire qui nous a expliqué que cela faisait 25 ans qu'on la traitait de débile parce qu'elle n'avait été diagnostiquée que récemment.
Sur quels terrains travaille L'Arbradys ?
Stéphanie Paris : Il y a déjà des intervenants sur les adaptations scolaires, les albums ou les romans jeunesse et pré ados, nous sommes donc sur la lecture plaisir exclusivement, ce que l'on peut ouvrir lorsque l'on n'est pas à l'école. Nous nous concentrons sur le documentaire, c'est là où le bât blesse le plus, et actuellement sur l'actualité avec le journal Dys-moi l'Actu!.
Nous créons nous-mêmes nos contenus, signés par une journaliste jeunesse, Christel Pigeon, maman d'une jeune fille dysphasique, bien au fait des problèmes et du type de syntaxe et de rédaction nécessaire, notamment avec des phrases simples. Pour les sujets, nous sommes le plus éloigné possible des sujets des livres d'orthophonistes, nous évoquons ce qui intéresse les enfants et les jeunes, ainsi que l'actualité : récemment, les YouTubeurs, l'ouragan Matthew, les tremblements de terre en Italie et en Nouvelle-Zélande, le départ dans l'espace de Thomas Pesquet...
Sophie Noël : Notre objectif est d'être une maison d'édition qui fasse de la lecture adaptée aux enfants dys, mais aussi lisible par tous, car nous ne voulons pas les restigmatiser. Pour le moment, s'associer avec un éditeur pour recréer un contenu n'a pas trop de sens, car il y a tellement de travail d'adaptation que repartir de l'existant ne sert à rien.
Comment se traduit l'adaptation aux enfants dys ?
Stéphanie Paris : Les contenus sont adaptés tant dans le fond que dans la forme. Pour la forme, la version dyslexique propose une imprégnation syllabique, c'est-à-dire une couleur par syllabe, ce qui facilite le découpage du mot, et une police OpenDys qui évite la confusion entre les lettres miroirs, les d, les p, les b, etc. La police OpenDys est empattée vers le bas, cela permet de poser le regard sur la ligne de lecture, police gratuite faite par une association, que l'on retrouve un peu partout aujourd'hui.
Sophie Noël : Mais cette police ne convient pas, par contre, aux enfants qui ont des problèmes de dyspraxie, avec des soucis visio-spatiaux.
Stéphanie Paris : Effectivement, là, un guidage de l'oeil est nécessaire, avec des pastilles de couleurs, des caractères et un interlignage plus conséquents, ainsi qu'un espace entre les mots plus grand. Et le tout toujours en noir sur fond blanc, avec un fort contraste.
Dys-moi l'Actu! (ActuaLitté, CC BY SA 2.0)
Sophie Noël : Ces méthodes sont utilisées avec les thérapeutes et les orthophonistes, qui commencent la ligne de lecture par un voyant vert et la terminent par un voyant rouge. Mais sur un papier imprimé comme celui-ci, cela aurait fait trop de couleurs.
Évidemment, nous avons commencé notre aventure en allant voir un certain nombre de thérapeutes, orthophonistes, psychomotricien, ergothérapeutes et orthoptistes qui nous ont préconisé les adaptations.
Dys-moi l'Actu!, ce sont 4 pages qui contiennent entre 1800 et 2000 signes, plutôt 1800 pour la version primaire et 2000 pour la version collège. Un enfant dys, avec un trouble relativement sérieux, mettra entre 45 minutes et 1 heure pour le lire, un enfant sans troubles dys mettra 15 à 20 min. C'est la raison pour laquelle Dys-moi l'Actu! est bimensuel, avoir un rythme plus soutenu n'aurait pas eu de sens.
Quel est le versant numérique de ce journal d'actualités ?
Sophie Noël : Sur la version papier, d'abord, des flash codes sont imprimés auprès de chaque paragraphe, pour permettre, avec le smartphone ou la tablette des parents, d'entendre la lecture de nos textes, par voix de synthèse pour l'instant. Sur nos futurs livres numériques, nous ferons appel à une banque de voix, mais nous avons actuellement 4 à 5 jours pour produire les contenus, ce qui nous conduit à recourir à une voix de synthèse, d'autant plus que les enfants y sont déjà habitués. La complémentarité papier-audio apportée par cette fonction est intéressante pour le public.
Selon les choix des enseignants et surtout les besoins des enfants, la version numérique ou la version papier pourra être préférée. L'intérêt de la tablette réside aussi dans l'inclusion de vidéos, de quizz avec des définitions ou d'un diaporama. La version numérique est de fait un peu plus ludique, tandis que la version papier est plus « posée », plus pédagogique.
Stéphanie Paris : Certains des enfants atteints de troubles dys sont bien équipés à l'école, la distribution de tablettes fait partie de la reconnaissance auprès des Maisons départementales des personnes handicapées. L'ergothérapie les aide alors à prendre en main l'outil informatique, à taper plus vite, et ils peuvent avoir accès à des contenus comme Dys-moi l'Actu!.
Quelle technologie est utilisée pour les versions numériques ?
Sophie Noël : Nous utilisons le format EPUB, il est donc possible de lire Dys-moi l'Actu sur PC avec le lecteur Readium ou Acrobat, sur iPad et sur iPhone. Sur les tablettes Android, l'affichage des enrichissements pose encore problème, mais nous constatons que la majorité des parents est équipée d'iPad, les appareils les plus accessibles.
Nous avons choisi l'EPUB car c'est un format de livre numérique, nous voulons vraiment avoir une démarche de maison d'édition, sans application. Car ces dernières emmènent vraiment les enfants vers le jeu, alors que L'Arbradys privilégie vraiment la lecture. À ce titre, il était important que les contenus soient disponibles hors-ligne, non seulement pour l'usage privé, mais aussi pour les écoles, qui ne sont pas toutes équipées en WiFi.
Quels sont les pistes de développement pour Dys-moi l'Actu ?
Stéphanie Paris : L'idée est de faire un contenu sur mesure. Et, in fine, nous ferons peut-être une version collèges pour les enfants dysphasiques, car les enfants et les parents sont vraiment en demande : des méthodes existent comme le Makaton, qui traduit en pictogrammes des mots sujets à la confusion. La dysphasie est très spécifique, mais on l'envisage, car des méthodes atypiques seraient intéressantes pour Dys-moi l'Actu.
Quelles sont vos cibles pour ce journal ?
Stéphanie Paris : Nous avons 3 cibles principales pour le journal : les parents, les écoles et les institutionnels comme les Centres de formation à Distance Petite Enfance et les écoles spécialisées, les thérapeutes. Pour le moment, nos abonnements au journal se divisent de manière égale sur ces 3 cibles.
Quels contenus éditoriaux pourraient développer L'Arbradys ?
Stéphanie Paris : Clairement, Nous ne sommes pas là pour adapter des contenus scolaires ou faire une méthode de lecture, mais plutôt pour proposer une alternative aux Kididocs avec des livres numériques accessibles.
Sophie Noël : Typiquement, cela consisterait en un livre numérique adapté aux enfants dys sur des sujets variés, les étoiles, la science, la géologie, les dinosaures... L'idée derrière L'Arbradys, c'est simplement de constituer un arbre de la connaissance pour les dys. Des illustrations aux vidéos, tout sera produit par L'Arbradys : nous comptons sur un financement via Paris Initiative Amorçage et la mise en place d'une campagne de crowdfunding en début d'année prochaine.
Plutôt que se lancer sur un projet de longue haleine, l'idée est de découper la collection, avec des livres moins longs, moins chers à produire et à acheter. En effet, du fait de l'accompagnement des enfants, les frais sont déjà élevés pour les parents. Nous voulons aussi tester les livres numériques auparavant, nous assurer de leur efficacité.
Ainsi, l'objectif est de produire un seul EPUB avec différentes adaptations : une couche de développement technique permettra à l'enfant de choisir ses paramètres de lecture pour que cela s'adapte à son propre confort, y compris la vitesse de déroulement de la voix, la mise en place du SMIL, c'est-à-dire la lecture accompagnée avec surlignage au fur et à mesure que la voix lit, la vitesse de déroulement des vidéos... Toutes ces choses font que nous allons rester sur du numérique, d'autant plus que la chaîne papier, au niveau du business model, c'est encore autre chose... Autant l'actu, du fait de nos cibles, était pertinente au format papier, autant le documentaire s'effectuera d'abord en numérique.
L'EPUB permettant différentes adaptations facilitera la vie des familles, car les enfants ne sont généralement pas que sur un trouble, mais en cumulent malheureusement : les parents prennent la version dyslexique et en fait, l'enfant prend une autre version et découvre à l'usage que telle ou telle version lui convient mieux.
La version numérique pourra être accompagnée de déclinaisons sur des activités. Par exemple, un livre sur les châteaux forts sera accompagné d'une partie complémentaire papier qui permettra de réaliser, en adéquation avec un problème de praxie, un petit château fort.
Stéphanie Paris : Nous partons sur une première collection sur l'astronomie, ce qui nous permettra de faire plusieurs petits livres et de faire de la prévente. Dys-moi l'Actu n'est pas encore rentable, il permet de nous faire connaître, mais l'objectif est de faire financer le reste. Outre le crowdfunding et le PIA, nous avons obtenu un prêt bancaire et nous envisageons les prêts d'honneur.
Quel est le volume d'abonnements pour Dys-moi l'Actu ?
Stéphanie Paris : Nous sommes sur une quinzaine d'abonnements pour la revue, démarrée en septembre, auprès d'établissements, de parents et de thérapeutes. Des instituts médicaux éducatifs, qui accueillent autant des enfants en trouble du comportement comme l'autisme que des enfants en troubles du langage, ou des Sessad, les centres d'action sociale, qui ont besoin de support pour faire lire les enfants, sont notamment en demande.
Envisagez-vous des collaborations avec des maisons d'édition ?
Stéphanie Paris : Dès lors que nous aurons prouvé notre capacité à proposer un livre sur mesure aux enfants, nos interventions pourraient effectivement être l'apport de cette couche de développement à des fonds de maisons d'édition. Certains éditeurs commencent ce travail, d'ailleurs : Belin vient de sortir une collection Colibri, Tom Pousse propose des contenus numériques, mais, encore une fois, peu de choses existent sur le documentaire.
Des associations sont-elles présentes pour réaliser le travail d'adaptation ?
Stéphanie Paris : L'Association Le Cartable fantastique, fondée par une maman d'enfant dyspraxique, qui fait des recherches au CEA sur la dyspraxie, s'est concentrée sur les adaptations scolaires : il suffit d'apporter la reconnaissance handicap et elle adapte les manuels.
Cela consiste par exemple en un ruban Word qui affiche directement des caractères adaptés, des exercices à trous plutôt que des phrases complètes à recopier dans des exercices de conjugaison, ou encore des gabarits pour poser les additions ou les soustractions en colonnes ou en ligne.
L'illettrisme a été déclaré cause nationale en 2013, les troubles dys l'ont-ils déjà été ?
Stéphanie Paris : Non, pas à notre connaissance. La région Rhône Alpes a fait de l'année 2017 l'année des dys et en a fait une cause régionale.
Sophie Noël : L'éducation nationale garantit l'accessibilité numérique pour tous : ce sont de vrais discours, mais dont les effets sont très restreints. Ces causes progressent lorsque les interlocuteurs eux-mêmes sont concernés, ou ont des proches concernés. Sur le terrain, on se rend compte que des régions ont à peine Internet, alors des tablettes dans les classes...
Les bibliothèques ou médiathèques qui veulent acquérir et proposer un nouveau support dans leurs fonds font, elles, face à des problèmes de budgétisation, en réalité le sujet est très politique et pas vraiment prioritaire pour la plupart des décideurs.
L'Arbradys propose également des ateliers : comment se présentent-ils ?
Stéphanie Paris : Les ateliers sont conçus à partir de nos supports : nous abordons avec les enfants un sujet qui les intéresse, avant de les faire lire et en discuter ensemble. Ils se terminent par une activité manuelle en lien avec le sujet.
Sophie Noël : Les parents d'enfants atteints de troubles dys réseautent énormément, à travers des groupes Facebook fermés, des chaînes des mails ou Twitter, mais les enfants sont très isolés, ils ont l'impression d'être tous seuls. Et vu que cela ne se voit pas sur leur bouille qu'ils ont un handicap, ils sont souvent très isolés. Recréer une structure d'inclusion où l'on peut faire une activité de lecture à plusieurs, c'est aussi pour eux une façon de rencontrer d'autres gamins comme eux et de se dire qu'ils ne sont pas tous seuls.
Et le faire en bibliothèque, c'est aussi l'occasion de faire de ce lieu par excellence du livre, avec lequel ils sont peu à l'aise, quelque chose d'associé à l'agréable.
Avez-vous des échanges suivis avec les parents ?
Sophie Noël : c'est souvent un sujet de mamans, moins de papas, mais, dans tous les cas, dès que nous recevons une demande, nous travaillons avec les personnes pour connaître au mieux le trouble dys, en envoyant une page test. Il faut vraiment tester avec l'enfant avant d'acheter ou de s'abonner.
Où peut-on retrouver les titres de L'Arbradys ?
Stéphanie Paris : Les livres numériques sont disponibles sur le site de L'Arbradys et bientôt sur la librairie Livres Accès, tandis que des ateliers seront organisés au Labo de l'édition à partir du mois de janvier 2017.
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