Nicolas Journet, Génétiquement incorrect

Clément Solym - 07.01.2008

Livre - genetiquement - incorrect - Nicolas


Aborder la maladie du point de vue du malade comme de celui du proche est une question de compréhension. Et la personne la plus à même de vous expliquer ce qui se passe, c’est votre médecin. Celui de famille encaisse ce rôle sans trop de peine, tant qu’il ne déborde pas de son cadre de praticien. Mais face à une maladie génétique quasi orpheline, il déléguera à des confrères plus calés la responsabilité et le soin de vous soigner. Quand c’est possible.

« Je suis un mutant. » Voilà pour l’introduction. Attention, le plat de résistance sera tout autant salé. Nicolas Journet est atteint du syndrome de Marfan. Et pour résumer, son cœur peut décider de rendre les armes à tout moment. Mais encore aura-t-il fallu que son mal soit détecté, que les médecins reconnaissent progressivement leur ignorance. Ce qui n’aura pas été sans peine. Euh… ce qui n’aura pas eu lieu, de fait. Leur intention première reste de « supprimer la souffrance qui traverse leur bureau. » Et ils appellent ça soigner.

Je vous avais averti. Mais la suite ne manque pas de piquant non plus. Nicolas détaille dans ce livre toute son existence, son attente perpétuelle dans les cabinets de consultation ou dans les salles éponymes. Il raconte la découverte d’un mal, voilà un siècle de cela et la méconnaissance que la médecine peut encore avoir de lui. Il raconte l’enfance, le collège et les railleries. La découverte de sa différence dans les yeux d’autrui. Puis l’acceptation de soi, progressive. Pour arriver à une conclusion : « C’était décidé, je n’allais pas mourir. »

Que le passant impatient ne voit pas dans ce titre un manifeste grotesque de Comment j’ai réussi à vivre avec mon cancer, ou d’autres ouvrages plus sinistres et vendeurs que réfléchis et posés. Nicolas a eu le temps d’analyser sa situation. Et quand le futur président clame durant sa campagne que l’on naît pédophile ou que si 1200 à 1300 jeunes se suicident, c’est qu’ils avaient « génétiquement une douleur préalable », alors Nicolas se rend compte que sa tâche va être immense.

Son style aigre doux, entre amer et mordant, le rictus en coin et le marteau de redresseur de torts planqué pas loin font de lui un manieur de langue subtil. Car se rendre compte que l’on peut mourir de son syndrome avant trente ans n’est pas tout. D’autres mourront bien plus jeunes. En fait, lui retiendra surtout qu’il peut aussi mourir à 70 ans, sans que Marfan y soit pour quoi que ce soit.

Il revint alors sur les choix médicaux actuels, et tout particulièrement sur les amniocentèses visant à détecter telle ou telle déformation génétique. Ou les écographies montrant que le fœtus est atteint de trisomie 21. Il interroge, sans proposer de solution universelle, mais pointant son exemple à l’attention des « gens normaux ». Et une phrase terrible de conséquences appuie sa thèse : « Oui, en dépit de ce que je porte de charge génétique, je veux, et si je le peux, j’aurai des enfants. »

Après tout, ne peut-on pas lui accorder que le « l’instinct grégaire imbécile qui sacralise le conformisme […] ne tolère pas que la cohésion, la sécurité du groupe soient menacées » ? Entre les examens médicaux avant la naissance, ceux qui viendront ensuite, l’angoisse perpétuelle des parents qui courront de pédiatres en pédopsychiatre au moindre signe de différence ou de possibles retards dans son apprentissage de la motricité ou de la parole, ne pratique-t-on pas la course désespérée à la normalité ?

« Toute anomalie chez l’homme doit être férocement combattue. » Le formatage qui commence in utero se poursuite avec l’avortement pour se prémunir d’un enfant malformé, lui épargner la peine de vivre différent. Mais Nicolas, lui, se sent bien dans sa différence. Et même, il se sent plus heureux que beaucoup de gens normaux. Quelle légitimité réelle au diagnostic prénatal, ou au diagnostic préimplantatoire ? Poussés à des cas comme celui de Nicolas, se s’apparentent-ils pas à la pratique de l’eugénisme ? Pourtant, ils ne visent qu’à détecter ou à « sélectionner et implanter des embryons ne présentant pas l’anomalie génétique appréhendée ».

Il ne s’agit pas pour autant d’une parole de sauvegarde de la vie dans ce qu’elle peut avoir d’aveugle, et que l’on peut l’entendre revendiquée par des Eglises peu conscientes et peu à même de s’exprimer, autrement que pour ressasser le ressac vain.

Nicolas interroge, prenant tout lecteur à partie. Nulle menace, nulle intonation belliqueuse. Il s’agit de partager une vie avec nous et de nous livrer l’ensemble de ses réflexions. Marfan pourrait devenir une de ces maladies recherchées et dépistées avant la naissance. « Toute personne qui remet en cause l’utilité de ma présence sur Terre s’expose forcément à des représailles de ma part. », rétorque Nicolas, qui dans ces conditions ne serait jamais né.

Et qui lui reprocherait de tenir à la vie ?