Une erreur d'écriture

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Jane Goyrand - 22/08/2019


Médecin et maman d'une jeune fille porteuse d'une maladie génétique rare, le syndrome de Rett, je retrace dans mon livre, le chemin parcouru pendant plus de quinze ans à ses côtés. Un quotidien difficile et des prises en charge sans cesse remises en question en raison de la gravité des troubles du comportement de mon enfant, ont alourdi encore plus grandement ma peine.



Quand l’auto ou l’hétéro agressivité reste le seul moyen, pour une personne privée de parole, de communiquer un mal-être, quand les institutions, insuffisantes en nombre ou dépassées, rejettent votre enfant, quand la médecine touche ses limites, reste l’amour comme seul guide. Mais encore faut-il accepter le mauvais sort qui malmène à jamais votre existence. Cela requiert du temps. 

 

Témoigner de mon expérience, de mes doutes, de mes peurs mais aussi de ma détermination à trouver ce qui convenait le mieux à ma fille chérie, peut aider des familles, interroger et éclairer des personnes trop assurées ou non sensibilisées au handicap, et enrichir la réflexion politique et sociétale.




Retrouver un extrait de Une erreur d'écriture


Mon récit de mère et de femme s’attache également à rendre hommage aux personnes discrètes et généreuses qui m'ont donné la force de continuer. 

 

Mon livre, Une erreur d’écrite, a été retenu pour participer à La Journée Du Manuscrit Francophone du 24 octobre 2019. Vous pouvez le commenter sur le site de cette manifestation.


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