J'aimerai danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot

Leah a 26 ans quand les médecins posent leur diagnostic : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui entraîne une paralysie progressive de tous les muscles. On ne lui donne que deux ans d'espérance de vie. Pourtant, Leah et son compagnon Hugo vont tout faire pour ne pas laisser la maladie prendre le pas sur leur bonheur... Mon combat face à la maladie de Charcot Janvier 2019. Leah Stavenhagen, 26 ans, s'apprête à rejoindre un prestigieux cabinet d'audit financier. Américaine, francophone et francophile, dynamique et sportive, elle a construit sa vie à Paris depuis 2016. Seule ombre au tableau : des crampes dans les pieds et dans les jambes qui perturbent son sommeil et sa pratique du yoga. Leah est obligée d'y prêter attention quand elles commencent à entraver sa marche. Perplexes, les médecins mettront plusieurs mois avant d'établir un diagnostic : SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, ou " maladie de Charcot ". Une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles moteurs. Deux ans d'espérance de vie : Leah voit son existence bouleversée. Au printemps 2020, alors que le monde entier se confine, Leah perd toute mobilité. La chaise roulante entre dans sa vie. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Dans cette épreuve, Leah reçoit le soutien de son boyfriend français, Hugo. Ensemble, ils décident de se battre contre la maladie, et poursuivent la vie des jeunes de leur âge : restaurants, fêtes, copains, voyages. Et mariage à Paris, en plein couvre-feu. Mais surtout, face à une situation qui pourrait paraître sans issue, ils ne perdent jamais espoir. Depuis dix-huit mois, Leah suit à New York un traitement expérimental dont elle fut la première au monde à bénéficier . Un combat contre une maladie qu'elle refuse de considérer comme incurable. Son voyage au bout de l'espoir sera long. Mais depuis plusieurs mois, la maladie s'est stabilisée. Un témoignage émouvant, lucide et parfois drôle sur une maladie qui touche rarement les jeunes femmes. Progrès de la science, nouveaux traitements, essais cliniques, rôle des laboratoires pharmaceutiques : des questions qui nous concernent tous à l'heure où l'épidémie de Covid a placé au coeur de nos préoccupations les questions de santé.