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maladie Charcot

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Dossier

KILÉMA Éditions : Pionnier du Facile à Lire et à Comprendre

Fondée en 2021, KILÉMA Éditions est la première maison d'édition francophone axée sur le Facile à Lire et à Comprendre (FALC). Elle vise principalement les personnes atteintes de maladies de l’intelligence, leur offrant l'opportunité d'accéder à la littérature de manière adaptée.

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Dossier

Le corps et l'esprit : deux frères jumeaux

« Il y a plus de raison dans ton corps que dans ta meilleure sagesse », disait Nietzsche, ajoutant une autre fois que les Grecs étaient superficiels par profondeur. Le corps, ce véhicule de l’esprit, ou l’inverse, n’est-il pas notre bien le précieux ? Quelle place tient-il dans notre personnalité ? N’est-il pas la seule justification de nos pensées ? Nietzsche le pensait. L’organisme malade, détendu, étiré, libéré ou contraint, voilà des sujets pour la littérature et l’essai.

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Dossier

Livres, actualités : tout sur Edgar Allan Poe

Écrivain américain parmi les plus grands et figure incontournable du romantisme, Edgar Allan Poe n'est que rarement représenté sans son célèbre corbeau, tiré de son poème éponyme. Né en 1809 à Boston, Edgar Allan Poe gagne sa vie à Baltimore, en tant que journaliste, au sein de plusieurs publications. Ses débuts littéraires sont plus difficiles : sa poésie comme sa prose ne passionnent guère les foules.

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Dossier

Livres, actualités : tout sur Ernest Hemingway

Né le 21 juillet 1899 dans l'État de l'Illinois, aux États-Unis, à la fois écrivain et journaliste, Ernest Hemingway laisse une écriture et un style incontournables dans l'histoire de la littérature américaine, souvent cité en exemple lorsqu'il s'agit d'évoquer une économie de moyens au service d'une prose efficace, mais aussi surprenante. Après avoir servi dans les rangs de l'armée américaine lors de la Première Guerre mondiale, en France et en Italie, Hemingway conserve un goût pour l'Europe qui marquera sa jeunesse.

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Dossier

Le Salon du livre de Turin 2021, le grand Salto

Le Salon du livre de Turin se tient du 14 au 18 octobre 2021, au Lingotto. Il sera précédé par une initiative inédite : au printemps, en ligne et en présentiel, les festivals Portici di Carta (Turin), Libri Come (Rome) et Lungomare di libri (Bari) seront réunis pour une grande fête !

Extraits

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Actualité médiatique internati

J'aimerai danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot

Leah a 26 ans quand les médecins posent leur diagnostic : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui entraîne une paralysie progressive de tous les muscles. On ne lui donne que deux ans d'espérance de vie. Pourtant, Leah et son compagnon Hugo vont tout faire pour ne pas laisser la maladie prendre le pas sur leur bonheur... Mon combat face à la maladie de Charcot Janvier 2019. Leah Stavenhagen, 26 ans, s'apprête à rejoindre un prestigieux cabinet d'audit financier. Américaine, francophone et francophile, dynamique et sportive, elle a construit sa vie à Paris depuis 2016. Seule ombre au tableau : des crampes dans les pieds et dans les jambes qui perturbent son sommeil et sa pratique du yoga. Leah est obligée d'y prêter attention quand elles commencent à entraver sa marche. Perplexes, les médecins mettront plusieurs mois avant d'établir un diagnostic : SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, ou " maladie de Charcot ". Une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles moteurs. Deux ans d'espérance de vie : Leah voit son existence bouleversée. Au printemps 2020, alors que le monde entier se confine, Leah perd toute mobilité. La chaise roulante entre dans sa vie. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Dans cette épreuve, Leah reçoit le soutien de son boyfriend français, Hugo. Ensemble, ils décident de se battre contre la maladie, et poursuivent la vie des jeunes de leur âge : restaurants, fêtes, copains, voyages. Et mariage à Paris, en plein couvre-feu. Mais surtout, face à une situation qui pourrait paraître sans issue, ils ne perdent jamais espoir. Depuis dix-huit mois, Leah suit à New York un traitement expérimental dont elle fut la première au monde à bénéficier . Un combat contre une maladie qu'elle refuse de considérer comme incurable. Son voyage au bout de l'espoir sera long. Mais depuis plusieurs mois, la maladie s'est stabilisée. Un témoignage émouvant, lucide et parfois drôle sur une maladie qui touche rarement les jeunes femmes. Progrès de la science, nouveaux traitements, essais cliniques, rôle des laboratoires pharmaceutiques : des questions qui nous concernent tous à l'heure où l'épidémie de Covid a placé au coeur de nos préoccupations les questions de santé.

05/2022

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Témoignages

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

" Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

11/2021

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Chanson française

Mon père, ma bataille. De la chanson à la maladie de Charcot

Un témoignage intime, bouleversant et plein d'humanité sur la relation d'un fils et de son père. Figure de la Star Ac, Mario se livre dans un témoignage intime sur son succès et sa relation avec son père, atteint de la maladie de Charcot, qui était aussi son manager. Finaliste de la 1ère édition de la Star Ac face à Jenifer, Mario connaît un succès fulgurant. A 25 ans il change de vie et entame une collaboration professionnelle aussi avec son père qui devient son manager. De là va naître une relation haute en couleur avec cet immigré sicilien, mélangeant vie familiale et business. Lorsqu'il découvre que son père est atteint de la maladie de Charcot, Mario va l'accompagner jusque dans ses derniers instants en Belgique. A l'heure où une pétition circule pour faire de la maladie de Charcot une grande cause nationale en 2023, et où Emmanuel Macron a lancé une consultation citoyenne sur la fin de vie assistée, ce témoignage entre en résonance avec les réflexions actuelles de fond sur la société. Un témoignage sincère et authentique, qui ne triche pas avec les émotions et soulève des questions essentielles.

05/2023

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Littérature française (poches)

Charlot

Publié pour la première fois en 1931 et dans sa version définitive en 1957, ce récit n'est ni une biographie de Charlie Chaplin ni une analyse critique de ses films, mais une biographie du personnage de Charlot, créé en 1914. Se souvenant des films de Chaplin, s'inspirant des scènes les plus célèbres, Philippe Soupault retrace le portrait du vagabond poète.

05/2014

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Cirque, cinéma

Charlot

Depuis son invention par Charlie Chaplin en 1914, Charlot reste le personnage de cinéma le plus connu au monde. Bienvenue dans l'univers de ce héros attachant, maladroit et drôle, qui plaît autant aux adultes qu'aux enfants.

03/2021

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Mer

Tel fut Charcot

En 1986, des cérémonies religieuses et culturelles ont commémoré en divers lieux le naufrage du Pourquoi-Pas ? , cinquante ans auparavant, sur les côtes d'Islande, entraînant dans la mort marins, savants et leur chef, le commandant Charcot. Qui fut Charcot ? L'explorateur polaire, le commandant du Pourquoi-Pas ? , un Français illustre - dont on a célébré le centenaire en 1967 - encore très proche de nous, représentatif d'un certain type idéal dont les valeurs humaines se parent de gaieté et de simplicité. Marthe Emmanuel, Docteur de l'Université de Paris, qui eut le privilège de vivre très près de Jean Charcot au cours des dernières années de sa vie, a essayé d'en retracer les aspects multiples : le navigateur, le savant, le chercheur, l'homme délicieusement bon qui avait horreur de toute souffrance et protégeait la vie des moindres créatures, l'homme aimé de ses matelots et des jeunes savants qui l'accompagnaient, le chrétien. De larges emprunts ont été faits à ses journaux privés, ceux des dernières campagnes qui, envoyés à l'auteur de Tel fut Charcot sous forme de lettres, sans aucune idée de publication, constituent un recueil inédit et captivant... . Je me souviendrai toujours de ma dernière entrevue avec lui... Il était en train d'écrire ; sans doute un fragment du journal que Marthe Emmanuel publie dans cet ouvrage, et qui ma fait revivre si intensément des heures cruciales de ma jeunesse. Paul-Emile Victor.

12/1986

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