Sida

Miss Sida est l'histoire d'une jeune paysanne séropositive qui a été contaminée à la suite d'un viol par un prince. Rejetée par la communauté, Oumou doit se battre contre son statut tout en faisant face au poids de la tradition qui veut qu'elle épouse un septuagénaire polygame. Mais lorsqu'après une lutte acharnée, la vie commence à lui sourire à belles dents parce que devenue reine de beauté et ambassadrice de la lutte contre le VIH/SIDA ; c'est alors que le prince violeur réapparait dans sa vie. Ce roman est un message fort à l'endroit de toute la société pour dire que le VIH ne doit pas nous empêcher de nous épanouir et de réaliser nos projets. C'est pourquoi il est recommandé de faire le test de dépistage le plus tôt possible et accepter de prendre correctement le traitement en cas d'infection.

Monsieur VIH/SIDA, qui se trouve au tribunal, est un personnage incarnant ce grand fléau qui affecte le monde entier depuis plusieurs décennies. Il répond à plusieurs plaintes des secteurs d'activités tels que la Santé, l'Environnement, la Culture et l'Administration-Gestion, ainsi que celles de la Femme, la Société civile et Monsieur Comportements à risque. VIH/SIDA tente au cours de ce procès de bénéficier du soutien de "l'Infectée" et de "Stigmatisé", tous étant victimes des effets du Sida depuis son avènement. Ce procès présente de façon subversive le réel impact du VIH/SIDA dans le monde. La lutte ne se limite donc pas au seul secteur de la santé car les répercussions s'étendent sur tous les secteurs comme le montre cette pièce de théâtre. La réponse à apporter est donc globale. Cette pièce se veut également un moment de sensibilisation pour mieux faire connaître le VIH/SIDA auprès des communautés et dénoncer surtout la discrimination des personnes infectées.

- C'est en 1981 que le virus du sida est apparu ? - C'est en 1981, comme je te l'ai dit, qu'on a détecté les premiers cas en Californie, et c'est en 1983 qu'on a découvert le virus du sida. Mais, chez des personnes mortes d'une maladie inconnue des années auparavant [...] on a identifié le virus. C'est en analysant leur sang qu'on a constaté qu'ils étaient porteurs du virus du sida. On peut donc dire que le virus du sida existait chez l'être humain bien avant qu'on ne commence à en parler. Le plus ancien malade du sida est un Américain mort en 1952. Parce qu'en matière de sida, être informé c'est déjà se protéger, le professeur Schwartzenberg a accepté de répondre, avec clarté et sincérité, à toutes les questions que lui ont posées les enfants sur cette terrible maladie, qui est aujourd'hui la quatrième cause de mortalité dans le monde.

La crise du sida est un tournant majeur de l'histoire contemporaine, en art aussi. Ce livre s'intéresse à son impact sur les artistes et activistes américains et européens, du premier recensement des cas de la maladie, en 1981, à la révolution thérapeutique de la fin des années 1990. De Cindy Sherman à Derek Jarman, de Niki de Saint Phalle à Jeff Koons, de Gilbert & George à Jenny Holzer, de Michel Journiac à David Wojnarowicz, d'Izhar Patkin à Zoe Leonard, ou dans ce que produit ACT UP, on repère le même saisissement dans les représentations qui ne pouvaient alors plus être les mêmes, et pour cause. Les images sont habitées par tout ce qui travaillait les sociétés occidentales au temps de l'épidémie, et d'abord le pire d'elles-mêmes, qui se défoulait dans un espace social miné par la crise. Elles s'en souviennent, comme des forces de résistance qui lui furent opposées. Elles sont les témoins de la volonté intraitable de ne rien céder, mais également de sortir par tous les moyens d'une situation bloquée. A partir de très nombreuses représentations visuelles, ce récit de la crise épidémique ouvre ainsi sur une histoire politique, économique et sociale de cette époque fatalement hantée par la catastrophe.

Cet ouvrage propose des analyses inédites sur la sexualité en France, à l'ère du sida, à partir des données de l'enquête sur les comportements sexuels réalisée en 1992 auprès de 20000 personnes. Parce qu'une recherche sur ce thème est forcément un pari scientifique, plusieurs chapitres sont consacrés aux conditions de recueil des données qui apportent des éclairages sur la communication en matière de sexualité. L'ouvrage situe les évolutions des comportements sexuels au cours des dernières décennies. Les écarts entre les déclarations des femmes et des hommes se sont amoindris, qu'il s'agisse de l'âge au premier rapport sexuel, du nombre de partenaires ou encore du répertoire des pratiques sexuelles. Des changements majeurs concernent la manière dont la sexualité est vécue. Ayant acquis une plus grande autonomie sociale, les femmes sont devenues plus actives en matière sexuelle et plus exigeantes dans leurs relations avec les hommes. Mais si un meilleur équilibre s'établit entre les partenaires, les femmes restent généralement plus soucieuses d'inscrire leur activité sexuelle dans le cadre d'une relation, tandis que les hommes continuent à avoir une interprétation plus individualiste de la sexualité. L'adaptation au risque de contamination par le virus du sida prend de nombreuses formes, qui sont loin de se limiter à la seule utilisation du préservatif. On ne s'adapte pas de la même façon, selon les étapes de sa vie, selon qu'on est homme ou femme, selon qu'on est amoureux ou pas de son partenaire, selon les réseaux sociaux auxquels on appartient. Pour l'immense majorité de la population, les changements constatés s'inscrivent dans le contexte existant de la sexualité, plus qu'ils ne le perturbent ; le sida n'a pas modifié en profondeur les logiques sociales qui structurent l'activité sexuelle. Le caractère déterminant des configurations sociales et biographiques dans la prise en compte du risque de contamination conduit à souligner les limites des démarches de prévention qui ne font appel qu'à la responsabilité de l'individu. Le présent ouvrage a été coordonné par Nathalie Bajos, Michel Bozon, Alexis Ferrand, Alain Giami et Alfred Spira. L'enquête a été réalisée par un collectif de 25 chercheurs en sciences sociales et en épidémiologie travaillant à l'INSERM, à l'INED, au CNRS et à l'Université ; elle a été coordonnée par Alfred Spira et Nathalie Bajos. L'ouvrage Comportements sexuels et sida en France. Données de l'enquête ACSF, publié simultanément aux Editions de l'INSERM, présente les réponses des femmes et des hommes à l'ensemble des questions de l'enquête et une synthèse des principaux acquis méthodologiques.

Le sida est devenu aujourd'hui la maladie de notre fin de siècle. Par ses associations avec le sang, le sexe et la mort, il traduit les représentations essentielles de la société actuelle quant à ses propres fondements en même temps qu'il ravive les figures discursives de peur et d'exclusion attachées aux épidémies antérieures. Pour en saisir le jeu de significations et de constructions symboliques, le présent ouvrage analyse, en le considérant comme un matériau d'étude ethnographique, un corpus de romans en français et en anglais partis entre 1987 et 1992. La lecture adoptée se veut ethno-critique, entre les champs de l'anthropologie et de la critique littéraire. Si le corpus romanesque est ainsi révélateur dune crise, il se présente aussi, face aux idéologies répressives, comme littérature de témoignage, de mémoire et de résistance.

Chacun est persuadé que le sida est une terrible pandémie propagée par un rétrovirus meurtrier. Il n'en est rien. Les nombreux cas d'effondrement du système immunitaire constatés depuis plus de vingt ans ont d'autres causes ; des causes qui dérangent. La désinformation orchestrée par certains groupes d'influence dépasse tout ce que l'on peut imaginer. Elle a permis de collecter de colossales subventions provenant en majeure partie de l'argent public. Le lobby du virus ne peut plus faire machine arrière, au risque de faire éclater le plus énorme scandale médical de tous les temps. Pourtant, dans le monde entier, des voix s'élèvent, et non des moindres. Plusieurs centaines de scientifiques et de médecins crient leur refus de voir un virus virtuel proclamé responsable d'un syndrome d'immunodéficience. Les avez-vous déjà entendu développer leurs arguments dans les journaux ; à la radio ; à la télévision ? Non, bien sûr. Ces courageux opposants crient dans le désert. Trop d'intérêts sont en jeu pour laisser le libre accès aux médias à ces empêcheurs de chercher le virus en rond. Résultat d'une longue et difficile enquête réalisée par un professionnel de l'information, journaliste scientifique et technique depuis trente ans, cet ouvrage est un message d'espoir pour tous ceux qui souffrent. Après avoir lu, vous ne pourrez plus dire : "Je ne savais pas".

Comment peut-on être séropositive et, le sachant, désirer néanmoins avoir un enfant ? Pourquoi prendre le risque de mettre au monde un enfant qui peut être contaminé et que, de toutes façons, on ne verra pas grandir ? C'est à ces questions que Marie-Cécile Moulinier s'est trouvée confrontée dans l'exercice de sa profession : sage-femme. Et c'est sur ce sujet tragique et douloureux qu'elle a choisi d'entreprendre une thèse en psychologie. Dans ce texte, l'auteur analyse avec rigueur et d'une façon toute personnelle le cas de trois femmes atteintes du virus du Sida mais qui souhaitaient néanmoins mener à terme leur grossesse. Avec beaucoup de pudeur, Marie-Cécile Moulinier évoque les désirs, les craintes, les souffrances de ces mères. Comment les aider ? Quelle est leur place en milieu hospitalier ? Tout en bousculant l'ordre médical, Marie-Cécile Moulinier cherche à montrer que le Sida, loin d'être la maladie des autres, renvoie chacun de nous à ses propres responsabilités et nous invite à une véritable réflexion sur l'amour, la vie, la mort mais aussi le respect de l'autre, si différent soit-il.

Dans les pays du Nord, les mobilisations associatives ont marqué très tôt l'histoire du sida. Qu'en est-il en Afrique, le continent le plus touché par l'épidémie ? Bien que des associations spécialisées y existent depuis de nombreuses années, peu d'attention leur a été accordée. Cet ouvrage, le premier d'une telle ampleur sur les dynamiques associatives liées au sida en Afrique, témoigne de l'évolution des formes collectives d'organisation et de résistance face à l'épidémie sur ce continent. Depuis le début des années 2000, le développement de l'accès aux traitements antirétroviraux et l'accroissement des financements internationaux ont transformé l'engagement et le travail associatifs. Ils ont aussi produit la diversification des catégories ciblées par les politiques de lutte contre le sida, incitant au recentrement des actions autour des "populations clés". Dans ce contexte de santé globale, les échanges entre les associations locales et les organisations du Nord ou internationales conditionnent plus que jamais les formes de l'action associative contre le sida en Afrique.

L'outil précieux pour l'optimisation de la prise en charge globale des patients infectés par le VIH et pour la prévention de la maladie à tous les niveaux de la pyramide sanitaire Cet ouvrage est un aide-mémoire dont l'objectif est d'aider les personnels de soin à assurer une bonne prise en charge thérapeutique des patients vivant avec le VIH/Sida dans les pays africains francophones. Il leur offre les règles et les recommandations nécessaires pour la prescription adéquate des médicaments, en particulier les antirétroviraux. A l'occasion de cette troisième édition et pour tenir compte des avancées thérapeutiques, plus de la de la moitié des textes composant l'ouvrage ont été complètement revus. Des textes nouveaux ont aussi été ajoutés, ainsi pour la première fois, l'ouvrage traite des patients âgés. Pour les formateurs, ce mémento constitue un outil pédagogique de référence pour la formation de base et la formation continue du personnel soignant.

Seize artistes ont répondu présent à l'appel de Richard Cross pour soutenir l'action de l'association "Les Amis d'Iccarre" dont le but est d'informer les personnes vivant avec le HIV qu'une prise allégée de la trithérapie est désormais possible grâce au protocole ICCARRE (Intermittents en Cycles Courts les Antirétroviraux Restent Efficaces) mis en place depuis les années 2000 par le Dr Jacques Leibowitch. Nos amis artistes ont accepté de se faire photographier en compagnie de patients sous ICCARRE afin de mettre en lumière ce combat et ainsi d'illustrer les 16 témoignages écrits par ces mêmes patients.

Le SIDA, nouvelle maladie du siècle ? Sanction morale de la débauche homosexuelle ou fléau aveugle ? Le Dr Jacques Leibowitch, avec d'autres médecins dans le monde, a entrepris une double enquête policère, pour remonter la trace d'une maladie non répertoriée, étrange et venue d'ailleurs - et l'on se retrouve, ainsi, aux temps modernes, quand l'Europe découvrait le Nouveau Monde. Biologique, pour cerner ce fameux syndrome immuno-déficitaire - et l'on apprend que l'agent infectieux est un virus. Policière, encore, pour suivre la piste contemporaine de ce virus, du Zaïre en Haïti, d'Haïti à Miami, etc. Biologique toujours, pour établir en collaboration avec des équipes américaines la parenté du mal avec une forme de leucémie virale. Un virus étrange venu d'ailleurs et à la fois un véritable roman d'aventures et un ouvrage médical qui présente la maladie, la resitue dans son contexte social, historique et cultuel, décrit ses symptômes, son diagnostic, son étiologie et s'achève par des conseils pratiques.

40 ans après sa découverte, le VIH circule toujours et 36 millions de personnes en sont mortes. Si les traitements antirétroviraux permettent désormais de vivre avec la maladie, on compte toujours un million de décès chaque année dans le monde. Les nouvelles contaminations ne cessent pas et la maladie reste celle des minorités et des sociétés vulnérables. En pleine pandémie de Covid-19, la réalité de l'épidémie du sida est présentée dans une exposition au Mucem, qui retrace son histoire sociale, et dont ce livre, en co-édition avec le Mucem se fait l'écho. Son apparition et sa propagation dans les sociétés contemporaines ont provoqué des bouleversements intimes et sociaux, révélé des fractures et suscité des luttes historiques. Notre société porte les héritages de ces luttes, mais aussi les persistances des disparités engendrées ou révélées par le VIH/sida. Les luttes se poursuivent, pour briser le silence, éviter les nouvelles contaminations et réduire les inégalités, notamment en termes d'accès aux traitements. L'exposition s'appuie sur le riche fonds d'objets et d'archives du Mucem, constitué dans les années 2000 par le biais d'une enquête ethnographique menée sur le thème de " l'histoire et des mémoires des luttes contre le sida " qui a permis la collecte de nombreuses traces de ces luttes, en France, en Europe et en Méditerranée. Des banderoles, tracts, affiches, revues associatives, brochures de prévention, vêtements, badges, rubans rouges, boîtes de médicaments, photographies et oeuvres d'art ont été portés à l'inventaire (soit 12 000 pièces). Le Mucem a conçu cette exposition en étroite collaboration avec des soignants, des personnes vivant avec le VIH, des chercheurs et des militants. Le catalogue de l'exposition est donc nourri du fonds iconographique dense constitué par le musée, autant que des réflexions partagées et du processus collaboratif qui a permis la conception de l'exposition " VIH/sida : l'épidémie n'est pas finie ! ". Le sommaire du catalogue de l'exposition articule une histoire subjective de l'épidémie avec plusieurs récits de la collecte, pour permettre aux lecteurs et lectrices d'entrer dans un dialogue entre le point de vue des acteurs et celui du musée. Il a l'ambition de dresser un bilan des conséquences sociales de l'épidémie et des luttes qui lui sont opposées, pour inscrire cette histoire dans un cadre patrimonial et questionner la place de son héritage

Le catalogue de l'exposition " Aux temps du Sida, oeuvres, récits et entrelacs " explore les répercussions de l'épidémie de VIH/sida dans l'art. Explorez des décennies de création et de militantisme à travers des oeuvres percutantes et les voix d'une multitude d'auteur·ices, artistes, militant·es : un voyage émotionnel et informé dans l'histoire de la lutte contre le VIH/sida. A partir des années 1980, le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH) et son stade ultime, le sida, explosent de manière incontrôlable aux Etats-Unis, en France et bientôt partout dans le monde. Cette crise sanitaire va aussi se révéler être une crise des représentations qui occasionne, jusqu'à aujourd'hui, l'apparition de nouvelles formes dans la création. Le virus emporte une génération de créateurices, d'écrivaines, de chorégraphes, de cinéastes, de plasticiennes... tandis que la maladie s'insinue, de façon manifeste ou en filigrane, dans les oeuvres. On voit éclore chez les artistes des prises de parole engagées voire militantes tandis que les luttes pour plus de tolérance, de visibilité et de droits pour les minorités s'organisent, et ce, aussi par le truchement de l'oeuvre d'art. L'exposition " Aux temps du sida " et son catalogue parlent d'un temps encore non révolu où l'épidémie n'est pas surmontée en dépit d'importantes avancées médicales, y compris tout récemment. Les quarante dernières années ont vu s'entremêler des moments de peur, de deuil, de courage, de solidarité, d'espoir, tous adossés à des formes de créations dont on regarde aujourd'hui encore la force avec fascination, sinon admiration. Exposition pluridisciplinaire, " Aux temps du sida " présente quatre décennies de création où les arts plastiques, la littérature, la musique, le cinéma, la danse rencontrent la recherche scientifique, la culture populaire et l'action décisive de personnalités engagées, d'associations déterminées, de chuchotements qui, réunis ensemble, sont devenus un cri. Conçu comme un voyage chrono-thématique, le catalogue s'ouvrira sur une retranscription du " couloir du temps " introduisant l'exposition. Ce voyage temporel à travers les quatre dernières décennies mettra en évidence la présence du VIH/sida dans les médias, les arts, la culture populaire, les sphères politique et médicale, permettant de replacer l'ensemble des oeuvres présentées dans un contexte plus large et de visualiser comment l'épidémie a façonné et influencé notre société. Le catalogue prend ensuite la forme d'un abécédaire thématique qui offre une entrée variée dans ce vaste sujet, sans prétendre à l'exhaustivité. Chaque notice est dédiée à un artiste, une oeuvre ou un grand thème lié à la lutte contre le VIH/sida (tels Danse, Soin ou encore Voix). De nombreux contributeurs et contributrices ont accepté de participer à la rédaction de ces notices, garantissant une pluralité des voix et des points de vue situés : le catalogue donne la parole à des historiennes de l'art mais aussi à des artistes, des médecins, des militantes, des écrivaines, etc. Ces textes sont illustrés des oeuvres présentées dans l'exposition. Le livre capture l'urgence vécue par les personnes touchées par le virus, en particulier celles qui ont été diagnostiquées à une époque où aucun remède n'existait. Les oeuvres exposées témoignent de leur engagement, de leur lutte, de leurs peurs mais aussi de leurs espoirs et de leur désir d'être entendues et comprises. A travers les oeuvres et les voix d'artistes telles que Maurice Béjart, Sophie Calle, Guillaume Dustan, General Idea, Nan Goldin, Felix Gonzales-Torres, Hervé Guibert, Keith Haring, Klaus Nomi, Jean-Michel Othoniel, Bruno Pelassy, Bill T. Jones, Barthélémy Toguo ou encore David Wojnarowicz, on découvrira comment l'art et la création peuvent sensibiliser, provoquer des débats, exprimer un engagement et des ressentis complexes, mais aussi être les catalyseurs d'un changement social nécessaire puisqu'en 2023, l'épidémie est toujours là.

En Europe de l'Ouest, grâce aux thérapies combinées et à la prévention, le sida se normalise du point de vue médical et épidémiologique. Qu'en est-il de la situation sociale ? Pour interroger le processus de normalisation sociale du sida, les auteurs ont choisi de parcourir la perspective des proches de personnes qui vivent avec le VIH/sida. Comment les membres de la famille, partenaires et ami-e-s partagent-ils leur quotidien avec ces personnes ? Comment les soutiennent-ils ? Quelles implications ont sur la vie professionnelle, sociale et relationnelle des proches le partage du quotidien avec elles ? Telles sont les questions au cœur de cet ouvrage, privilégiées aussi en raison des implications politiques e sociales qu'elles engendrent. À travers une enquête qualitative menée auprès de 23 proches, les auteurs invitent au questionnement de la normalisation du sida. En fait, les résultats soulignent que le partage du quotidien avec une personne séropositive ou malade du sida contraint les proches à faire preuve de sérieuses capacités d'adaptation. Cependant, il existe des écueils à un tel processus d'adaptation Cette étude les explore. De par les questions abordées et les témoignages restitués, le présent ouvrage s'adresse aux politiciens, aux praticiens, aux personnes vivant avec le VIH/sida, à leurs proches et à tout public intéressé à se mettre à jour avec la situation sociale du sida.

Les contributeurs de cet ouvrage collectif ont essayé de penser le sida en croisant leurs analyses philosophiques, historiques et littéraires pour collaborer à la compréhension d'un phénomène dont les sciences biomédicales n'ont pas l'exclusivité de la lecture. Les analyses contenues dans cet ouvrage collectif s'enrichissent méthodologiquement d'approches intellectuelles différentes et fécondes. Leur fécondité se vérifie par le fait qu'elles mettent en évidence les implications éthiques et politiques de la pandémie du sida. l'instrumentalisation idéologique dont elle peut être l'objet dans le traitement des problèmes relatifs à la procréation et à la démographie, les stratégies locales qui sont adoptées, avec plus ou moins de bonheur. pour en réduire le spectre pathologique et l'intérêt littéraire qu'elle peut revêtir pour les créateurs.

1981. Deux articles scientifiques décrivent 5 cas de malades à Los Angeles et 26 à New York : les premiers cas recensés d'une nouvelle maladie qu'on appellera bientôt le sida. Une maladie qui se transformera en véritable pandémie, touchant encore 38 millions de personnes. Ce livre ne raconte pas le sida. Il retrace certaines des luttes qu'il a engendrées en France, au plus près des personnes touchées, depuis l'effroi des premières années jusqu'à aujourd'hui. Les auteurs nous font entendre les voix des disparus, des survivants, des proches, des soignants, des militants, des chercheurs. Mêlant leurs témoignages à une riche documentation scientifique, cet ouvrage offre pour la première fois un panorama complet sur les différents fronts de la lutte contre le sida en France : l'urgence, le vécu de la maladie, le mouvement associatif, la santé publique, le soin et l'accompagnement, la recherche, la prévention. Une mobilisation extraordinaire qui a bouleversé de nombreuses vies, et plus largement la société. Ces regards croisés et les enseignements de cette lutte, toujours d'actualité, viennent éclairer notre époque troublée et nous aident à repenser une société en mal d'elle-même.

"Le sida est l'un des événements majeurs de notre époque. Il a changé profondément notre rapport à la sexualité, la relation patient-médecin, l'influence de la société civile dans les relations internationales et la solidarité Nord-Sud. Il a projeté la santé dans les cénacles de la politique nationale et internationale là où elle doit figurer. Mon expérience de chercheur, de clinicien, de fondateur et de dirigeant de l'Onusida et de militant dans la lutte contre le sida, depuis le début de l'épidémie, m'a convaincu que, sans expression politique et économique, la science apporte peu aux personnes ; et que, sans fondation scientifique et respect des droits de l'homme, la politique est inefficace et risque même d'être nuisible" P.P. Les enseignements médicaux, culturels, sociaux et politiques de trente années de lutte contre l'épidémie.

Cet ouvrage est le premier à approfondir les causes et les conséquences de l'angoisse générée par cette épidémie dans une perspective psychanalytique sur le triple plan psychopathologique, psychosomatique et socio-éthique. Plusieurs thèmes y sont approfondis : l'annonce de la séroposivité et ses conséquences, la détresse des malades et la nécessaire solidarité, les répercussions sur le couple et la famille, le neurotropisme du virus, les aspects psychomatiques de la maladie, les campagnes officielles de prévention et le problème des relais médiatiques. Voici un nouvel outil de base pour les services officiels de Santé, les organismes de prévention, les associations d'entraide. Il est le fruit d'une réflexion et d'une action conduites par le Laboratoire de Psychologie Clinique de l'Université des Sciences Sociales de Grenoble. //Ont collaboré à la réalisation de cet ouvrage : Félicien Anani-Adotevi, Tony Anatrella, André Barral-Baron, Jean-Paul Brion, Alain Carignon, André Ciavaldini, Georges Colombier, Pierre Cornier, Anne-Marie Dransart, Pierre Espinoza, Anne Godefroy, Guy Bruno, François Guy, Michèle Guy, Francis Maffre, Yves Malinas, Jacques Martin, Max Micoud, Willy Pasini, Michel Rouche, Annette Thome, Thierry Vincent. Félicien Anani-Adotevi, Tony Anatrella, André Barral-Baron, Jean-Paul Brion, Alain Carignon, André Ciavaldini, Georges Colombier, Pierre Cornier, Anne-Marie Dransart, Pierre Espinoza, Anne Godefroy, Guy Bruno, François Guy, Michèle Guy, Francis Maffre, Yves Malinas, Jacques Martin, Max Micoud, Willy Pasini, Michel Rouche, Annette Thome, Thierry Vincent ont collaboré à la réalisation de cet ouvrage.

Alors que l'Afrique du Sud était enfin libérée du régime d'apartheid et désignait en 1994 son premier président démocratiquement élu, l'épidémie de sida explosait pour atteindre au début des années 2000 près de 20 % de la population générale. La jeune nation démocratique se trouva ainsi contrainte de se construire en négociant avec l'héritage de plus de cent ans de politique raciste et inégalitaire ainsi qu'avec un contexte épidémiologique sans précédent. Comment les Sud-Africains des townships - principales victimes du régime d'apartheid et du sida - réussissent-ils à vivre cela au quotidien ? Quelles peuvent être leurs espérances alors que les soins permettant de survivre au sida ne sont pas disponibles ? Pour répondre à ces questions, l'auteur a effectué une ethnographie du quotidien en ne se limitant pas à la question du soin ou de la mobilisation politique. Il a accordé sa préférence non pas aux métadiscours sur le sida, la violence ou la sexualité, mais à l'analyse de la façon dont les personnes affectées se construisent une vie digne jusque dans la mort. La présente étude essaie donc de saisir dans l'Afrique du Sud contemporaine les modalités inédites d'inscription dans le monde (nouvelles notions de famille, logiques économiques, intimité du couple, expérience du volontariat...). Les contraintes que rencontrent les individus dans cette entreprise imposent également de reconsidérer le pardon promu par la commission vérité et réconciliation qui consacre l'avènement de la démocratie et invite à souligner la nécessité de son articulation à une expérience de justice sociale.

Mauvais sort, poison lent, sorcellerie, colère de Dieu, maladie des prostituées et des homosexuels sont les connotations souvent rattachées au Sida. Pourtant ces perceptions voilent les éléments de vulnérabilité et anéantissent les efforts de prévention et de prise en charge. Regard d'une actrice de la lutte contre le sida, Au coeur des souffrances témoigne de l'univers de pratiques et de croyances, qu'il s'agisse du charlatanisme à ciel ouvert ou des pratiques religieuses peu orthodoxes des églises dites " réveillées ". Ce livre révèle le paradoxe de l'indigence et des richesses, de la pauvreté lancinante et des fortunes devenues vaines face à la maladie. Il explore aussi le vécu de l'accès aux soins et de la recherche biomédicale. Il se penche enfin sur les vies de femmes séropositives et plaide pour que le souci du " genre " soit concret.

Propos recueillis par Alain Lafeuillade Médecin et Nicole Fau Journaliste Comment vit-on aujourd'hui avec le virus du Sida (VIH) ? Les auteurs se sont posé cette question, car si la maladie est toujours là, plus de 35 ans après la découverte du virus responsable, elle paraît banalisée. Qui en parle ? Les patients ? En général, non. Les médias ? De moins en moins, si ce n'est plus du tout. Ce n'est plus "une maladie à la mode" , nous a rétorqué un journaliste ! Certes, mais 150 000 patients en France vivent avec ce virus et le nombre de nouvelles contaminations par an ne baisse pas : 7 000 nouveaux cas d'infection. Alors, comment vivent ces personnes ? C'est ce que nous avons voulu savoir. A travers 20 témoignages de patients, nous en avons appris beaucoup. Pour certains, "on fait ce qu'il faut, mais on l'oublie vite" , une forme de déni en quelque sorte ; pour d'autres, "c'est le combat de leur vie" et ils s'investissent auprès des associations de malades et sur Internet. Il n'y a donc pas de "portrait-robot" face à cette maladie. Vous découvrirez, à la lecture de ces 20 témoignages de patients, que se mêlent, selon les cas, la passion, l'amour, la recherche du plaisir, la joie, la résilience, mais aussi la peur, la mort, la drogue, la prostitution, l'oubli, la honte, l'isolement. Cet ouvrage est complété de témoignages de soignants, en prise au quotidien avec cette maladie. Espérons qu'il permettra à chaque lecteur d'envisager différemment l'infection par le VIH/Sida, même si "elle n'est plus à la mode" , et de regarder son voisin séropositif d'un oeil nouveau.

Les jeunes du Cameroun ont des pratiques d'exposition au risque du Vih/ Sida, notamment au travers des comportements comme le multi-partenariat, le mono-partenariat avec un partenaire qui a plusieurs partenaires, la non-utilisation ou l'utilisation occasionnelle du préservatif, l'ignorance de son statut sérologique et de celui du partenaire. Le présent ouvrage questionne et rend compte des facteurs qui sous-tendent les comportements d'exposition au risque par ces jeunes qui sont pourtant bien informés sur le Vih/Sida. Il montre comment, derrière la question du Sida, se profile aussi un positionnement des peuples par rapport à l'idéologie des rapports qui structurent la domination à l'échelon mondial. Il explique comment le contexte de domination (culturel, économique, politique...) où vivent ces jeunes ainsi que leur relation forte et complexe à l'Occident, contribuent à analyser la recrudescence du Vih sous l'angle du complot contre l'Afrique. La prise de risque intervient dans un contexte local de maladie, de chômage massif des jeunes, de pauvreté et d'incertitude dans lequel les acteurs ne peuvent compter que sur eux-mêmes. C'est le chacun pour soi dans l'immédiateté et le "full contact" a ceci de particulier qu'il permet de maximiser la jouissance dans l'instant. Face aux questions de sexe et de mort qui constituent pour eux un double enjeu terrifiant, ces jeunes mettent en oeuvre des mécanismes de défense pour les évacuer. Ils concernent la rationalisation du risque d'une part et la désignation des boucs émissaires d'autre part. Ces procédés de rationalisation et de "bouc-émissarisation" à la fois leur permettent de justifier leur comportement non conforme au discours médical sur la prévention et de conjurer la peur d'être infecté.

"Avez-vous une idée du quotidien d'une femme avec le sida ? Il n'est évidemment pas le même aujourd'hui comparé aux années 1990. J'ai passé ma vie avec l'ombre de la mort derrière moi. Je me suis détruite, je me suis cachée, je me suis révoltée. Je ne veux plus me taire, même si les révélations de ce livre me feront perdre des amis ou des connaissances. Tant pis. L'homme a toujours eu peur de ce qu'il ne connaît pas. Le sida fait peur et dérange encore de nos jours. Pourtant, je resterai la même qu'hier avant que vous ne sachiez la vérité. Je m'appelle Corinne et je pourrais être votre voisine, votre collègue ou votre cousine... car vous n'imaginez pas la banalité de mon quotidien. Je ressemble à tout le monde. La maladie n'est pas inscrite sur mon front. Par contre, la souffrance et la douleur se sont imprimées au plus profond de mes rides et de mes cicatrices. Elles sont les preuves de mes combats. Il y a autant d'espoir que de chagrin entre ces lignes. Il me fallait les écrire car je me faisais un sang d'encre. Dorénavant, je veux relever la tête et rire de cette vie qui a été la mienne. Ne dit-on pas que l'humour est ce qu'il reste à ceux qui n'ont plus rien ? "

Dans La maladie comme métaphore, à partir de métaphores suscitées par le cancer, Susan Sontag analyse aussi bien les sources médicales et psychiatriques que les textes littéraires, de l'Antiquité aux temps modernes, de Keats à Dickens, Baudelaire, James, Mann, Joyce, Mansfield et Auden. Elle démystifie les fantasmes idéologiques qui démonisent certaines maladies et, par extension, culpabilisent les malades. Dans un second essai, écrit dix ans plus tard, Susan Sontag souligne à quel point le sida a réactivé le spectre de l'épidémie dont le monde moderne se croyait débarrassé. Certains en font la "peste" de notre temps, le châtiment infligé par Dieu aux groupes "déviants". Susan Sontag dénonce ce catastrophisme et propose une réflexion extraordinaire d'intelligence et de culture historique, littéraire, philosophique, sur la propension qu'a l'homme à s'emparer d'une maladie pour y greffer les métaphores les moins innocentes. Deux essais complémentaires et éclairants sur les métaphores de la maladie, de l'épidémie, et sur les poids et la puissance des mots.

Au début des années z000, le Botswana est le pays au monde qui connaît le plus haut niveau de séroprévalence du VIH. Dans ce pays qualifié d'exception en Afrique, pour son développement économique et son régime démocratique, la mobilisation face au sida est tôt érigée en modèle. Imprégnée par un nationalisme et une bienfaisance étatique, la politique d'accès aux médicaments antirétroviraux a été rendue possible par le soutien de l'industrie pharmaceutique, de la recherche biomédicale américaine et des fondations philanthropiques convergeant vers un pays qui offrait des opportunités et des garanties pour l'intervention biomédicale sur le sida. Prendre soin de sa population analyse l'accès aux médicaments et l'organisation des soins au croisement entre les impératifs de santé publique, des priorités scientifiques et des enjeux de définition de l'Etat et de la citoyenneté dans l'Afrique contemporaine. Tout en octroyant une place centrale à la prise en charge biomédicale et aux essais cliniques, la politique de santé publique mobilise l'imagination nationale et redéfinit la population sous une forme restrictive en garantissant aux citoyens des droits qui sont refusés aux étrangers.

Le Code de 1983 au can. 1095 parle de l'incapacité psychologique de contracter le mariage. La recherche a voulu démontrer si, en dehors des causes psychiques, il n'est pas possible de parler de l'incapacité matrimoniale. L'auteur analyse alors le cas de la maladie du VIH/SIDA, ce qui lui permet d'élargir les cas où on devrait être conduit à parler des vices de consentement et de manière spécifique de l'incapacité matrimoniale. Face à la complexité de la maladie du VIH, ce livre propose des solutions concrètes pour prévenir un consentement matrimonial invalide. Le texte souligne l'importance des institutions sociales, politiques et juridiques de s'adapter aux réalités contemporaines.

L'histoire du sida ne commence pas avec sa découverte en 1981. Elle débute aux alentours de 1921, quelque part entre les forêts du sud-Cameroun et le pool du fleuve Congo, dans les territoires contrôlés par la France et la Belgique. Elle implique un chimpanzé et un chasseur maladroit, des entreprises avides et une main-d'oeuvre surexploitée, des médecins déterminés à éradiquer les endémies infectieuses d'Afrique centrale à travers des campagnes de lutte aussi ambitieuses qu'imprudemment menées, des hommes célibataires massés dans une ville-champignon gérée comme un camp de travail, des " femmes libres " sombrant dans une prostitution à haut risque alors que l'accession mouvementée de l'ex-Congo belge à l'indépendance en 1960 précipitait la débâcle économique du pays. Sans la conjonction tragique de ces circonstances et les péripéties ultérieures qui ont entraîné, via Haïti, l'exportation du pathogène puis la globalisation du VIH, l'infection d'un individu par ce virus d'origine simienne n'aurait, à l'instar de ses antécédents probables au cours des siècles, jamais enclenché une telle chaîne de transmission dans notre espèce. Fondé sur des recherches épidémiologiques et une enquête historique inédites, cet ouvrage retrace pour la première fois de manière probante l'enchaînement des événements qui ont conduit à la pire pandémie de l'époque récente. Près de quarante millions de morts plus tard, l'effarement que suscite la lecture de ce récit tient moins, rétrospectivement, à la nature imprévisible du désastre humain qu'il décrit qu'à son caractère évitable.

Les politiques publiques jouent un rôle majeur dans la distribution des biens de santé, et dans leur attribution sélective ou prioritaire à certains groupes sociaux. Pour saisir la production des inégalités sociales face à la maladie et la mort, chercher à comprendre comment certains agents sociaux s'approprient des biens qui ont des effets favorables sur la santé, comment d'autres en sont privés, et identifier les propriétés sociales de ces agents, il faut donc analyser les politiques qui conditionnent cette appropriation. En articulant deux enquêtes menées dans des dispositifs publics et associatifs de dépistage du VIH et dans un hôpital public du Grand-Est pendant l'épidémie de covid, ce livre montre comment les politiques publiques objectivent, occultent, reproduisent et amplifient les inégalités sociales en matière de santé. Ces enquêtes les politiques publiques dans le champ de la santé, et mettent en évidence les formes de ciblage et de tri qui les orientent. Qu'il s'agisse du dépistage du VIH ou de l'accès à la réanimation et à la vaccination pendant l'épidémie de covid, les politiques publiques qui ne sont pas orientées par la prise en compte des inégalités sociales de santé tendent à les amplifier. Plus les biens spécifiques produits dans le champ médical sont rares, plus l'Etat intervient dans la régulation de leur distribution, et plus les effets inégalitaires de l'action publique échappent à d'éventuelles mesures de rattrapage à des niveaux intermédiaires de l'action publique. Maud Gelly est sociologue (CRESPPA-CSU) et médecin (AP-HP). Ses recherches sociologiques portent sur les inégalités sociales de santé, le champ médical, les politiques publiques dans le champ de la santé. L'avortement est sa seule activité médicale.

A l'origine de cet ouvrage, un constat paradoxal : la recherche médicale et les intervenants dans le domaine du sida en Afrique sollicitent les analyses d'une anthropologie qui doit, dans le même temps, réévaluer ses méthodes et ses concepts à la lumière des caractéristiques de l'épidémie. Au terme de quatre années auprès de malades d'une métropole africaine fortement touchée par le sida (Abidjan), l'auteur se propose donc d'engager une réflexion sur la capacité de l'anthropologie à penser le malade dans ses relations sociales : qu'il s'agisse de réfléchir à la position de médiateur de l'anthropologue (du patient au médecin), de saisir les représentations que le malade se forge de son affection, de l'intervention des médecins et de l'attitude de ses proches, ou d'analyser, enfin les choix des praticiens en matière d'annonce de la séropositivité. Inséré dans un dispositif de silence autour d'une maladie qui, plus que tout autre, pose jusqu'à son terme la question du sens (de la contamination, du rapport à autrui), l'auteur entreprend de dévoiler la richesse des réponses que chacun apporte à la maladie. Le lien qui unit ces silences à des systèmes de représentations dynamiques traduit un des défis majeurs de la vie du séropositif : maîtriser le silence afin d'accepter le sens de la maladie.